Zu Risiken und Nebenwirkungen

Medikamente sind Teil meines Lebens. Jeden Tag ein paar Pillen, nicht zur Heilung, sondern nur zur Linderung der Symptome.

Vitaminmangel, Eisenmangel, Juckreiz, Entzündungen und Schmerzen sind dafür verantwortlich, dass ich täglich Medikamente nehmen muss, teils als Tropfen, teils als kleingemörserte Tabletten.

Das Leben mit EB schließt einen grundsätzlichen Mangel an Vitaminen und Eisen definitiv mit ein. Wir haben viele offene Wunden, verlieren Blut, können nicht allzu viel Nahrung aufnehmen, Sonnenlicht schadet der Haut, was dazu führt, dass es an Vitamin D mangelt, was aber schlecht für die Knochen ist. Auch Vitamin C und Eisen sind essenziell für eine gute Wundheilung. Fehlen diese Stoffe, wird der Heilungsprozess verzögert. Zusätzlich verstärkt es unsere eh schon dauernde Müdigkeit. Und so nehme ich täglich Eisentropfen, Vitamin D Tropfen, Vitamin C und Magnesium.

Auch Entzündungen im Körper sind alltäglich. Dabei hilft mir das Kortison, insbesondere in Bezug auf meine Speiseröhre. Nachdem meine Speiseröhre aufgedehnt wird, bekomme ich Kortison in hoher Dosis und verringere diese dann Stück für Stück. Eine kleine Dosis nehme ich aber täglich, weil wir Folgendes gemerkt haben: Solange ich Kortison nehme, sei es auch nur eine geringe Menge, habe ich weniger Probleme mit dem Zusammenwachsen der Speiseröhre. Sie zieht sich trotzdem zusammen und Wunden und Blasen bilden sich, aber ich kann eine erneute OP ziemlich lange hinauszögern. Vergesse ich die Tablette mal oder setze sie ab, merke ich am nächsten Tag sofort, wie stark sie zusammenwächst. Woran das liegt, weiß ich nicht.

Juckreiz ist bei EB tatsächlich fast das größte Problem. Die Haut ist trocken, die Wunden heilen – und die Haut juckt wie verrückt. Auch dagegen nehme ich jeden Abend eine starke Tablette, der Effekt ist jedoch ernüchternd bis kaum spürbar. Trotzdem wache ich morgens auf und habe mir wieder irgendwo etwas unbemerkt aufgekratzt. Und man kennt es: Wenn es richtig juckt, muss man kratzen. Besser wird es dadurch aber nicht.

Das Hauptproblem – die Schmerzen – lässt sich bei mir aber nur schwer beheben. „Leichte“ Schmerzmittel wie Novalgin oder Ibuprofen sind bei mir vollkommen wirkungslos. Ich könnte Stunden auf Linderung warten, wenn ich eines dieser Mittel nehme, jedoch vergeblich. Zur schlimmsten Zeit – nach meiner Hautkrebs-OP – habe ich Betäubungsmittel genommen. Es ging einfach nicht anders. Aber es war gut. Es hat keine 15 Minuten gedauert und ich hatte keine Schmerzen mehr. Nebenwirkungen hatte ich, abgesehen von Müdigkeit, keine. Aber Betäubungsmittel kann man nicht auf Dauer nehmen, das wäre gefährlich und schädlich. Neben dem Betäubungsmittel habe ich ein einziges Mittel, das mir bei Schmerzen hilft. Es ist ein sehr starkes Schmerzmittel und wirkt bei mir etwa nach einer Stunde – eine Stunde, die dann nochmal die Hölle ist, aber immerhin. Ob ich Schmerzmittel nehme, überlege ich mir aber immer mehrmals. Generell nehme ich ungerne Medikamente, auch wenn ich weiß, dass es teilweise sein muss. Aber dieses Schmerzmittel macht mich fertig und hat so starke Nebenwirkungen, dass ich mich nach jeder Einnahme frage: Hättest du die Schmerzen nicht doch aushalten können? Aber nein, im Endeffekt hätte ich es nicht. Ich nehme das Mittel nicht umsonst. Wenn ich freiwillig Schmerzmittel nehme, heißt das, dass die Schmerzen wirklich stark sind. Denn was ich dafür in Kauf nehme, raubt mir Kraft. Aber nicht mehr Kraft, als die Schmerzen sie mir rauben. Nach Einnahme beginnt zunächst die Müdigkeit. Ich kann mich kaum wachhalten oder konzentrieren, ich bekomme Herzrasen, sodass ich manchmal denke, ich stehe kurz vor einem Infarkt. Mein Gesicht fängt an zu jucken, ich schlafe dann den ganzen Tag, weil mir im Wachzustand schwindelig ist. Irgendwann wird mir dann so schlecht, dass ich mich übergeben muss. Und es ist jedes Mal das Gleiche, wenn ich dieses Medikament nehme. Aber es geht nicht anders. Die anderen zeigen keinerlei Wirkung und die Schmerzen sind so stark, dass ich weinen und schreien könnte und das Gefühl habe, fast ohnmächtig zu werden. Ich kann mich auf nichts konzentrieren, meine ganze Kraft wird aus mir herausgesaugt.

Ich überlege sehr oft, ob ich mal in eine Schmerzklinik soll. Das wäre mit Sicherheit gut und man könnte mir vielleicht helfen. Allerdings habe ich ja nicht immer so starke Schmerzen, dass ich Schmerzmittel nehmen muss. Was ist also, wenn ich einen Termin mache und dann an dem Tag „keine“ Schmerzen habe? Ich habe mich auch schon oft gefragt, ob medizinisches Cannabis eine Alternative wäre. Es ist natürlich und hat wenig bis gar keine Nebenwirkungen. Ich bin mir fast sicher, dass es helfen würde und besser wäre, als das starke Mittel, das ich jetzt nehme. Irgendwann werde ich aber definitiv mal mit Ärzten in einer Schmerzklinik darüber reden.