Hoffnung auf Heilung?

In dieser Woche habe ich in den Medien so oft wie nie zuvor von der „Schmetterlingskrankheit“ gehört – im Internet, in Zeitungen, im Fernseher. Grund dafür ist etwas Unglaubliches: Medizinern aus Deutschland ist es zusammen mit Experten aus Italien und Österreich gelungen, die Lebensqualität eines an EB Junctional erkrankten Jungen deutlich zu verbessern.

Der 7-jährige H. war von der Form „Junctional“ betroffen, 60% seines Körpers waren wund, sein Zustand war schlecht. Er hatte Infektionen und eine lebensbedrohliche Blutvergiftung. Die Eltern haben sich nach experimentellen Heilungsversuchen erkundigt. Eine Möglichkeit wäre die Knochenmarkstransplantation, die momentan getestet wird. Dafür war der Zustand des Jungen allerdings zu schlecht. So blieb die von Michele De Luca ins Leben gerufene Therapie der korrigierten Zellen.

Man entnahm H. 4cm² Haut, Stammzellen daraus wurden isoliert, das korrigierte Gen wurde eingeschleust. Die „korrigierte Haut“ wurde gezüchtet. Nun wurde der gesamte Körper des Jungen mit der korrigierten Haut bedeckt. Der Prozess verlangte drei Operationen, die riskant waren. Aber es hat funktioniert. Die Ärzte haben eine unglaubliche Arbeit geleistet.

Bei solchen Eingriffen besteht natürlich das Risiko, dass zum Beispiel andere Erbgutinformationen gestört werden oder dass die Haut abgestoßen wird.

Seit den Operationen sind zwei Jahre vergangen. Die Haut bildet keine Blasen mehr, Wunden entstehen nicht mehr bei leichtesten Reizen. Auch erneuert sich die Haut jeden Monat neu, wie es bei „Gesunden“ der Fall ist.

Was deutlich gemacht werden muss, ist aber trotzdem, dass es ein Versuch war, der funktioniert hat, aber der eben noch nicht Gang und Gäbe ist. Es ist ein unfassbar wichtiger Schritt geglückt und ich bin den Ärzten, Forschern, Unterstützern und Möglichmachern dankbar dafür. Trotzdem ist damit nicht alles „erledigt“. Diese Methode muss weitererforscht, weitergetestet und weiterentwickelt werden. Und es ist ein guter Anfang, der wirklich Hoffnung schenkt, dass in der Forschung mit engagierten Menschen und Kämpfern etwas passiert. Vielleicht auch, dass eines Tages weitere Möglichkeiten zur Linderung und Heilung gefunden werden, die auch EB Simplex und EB Dystrophica betreffen.

In mir haben die Nachrichten wirklich Glücksgefühle ausgelöst. Natürlich weiß ich, dass ich jetzt nicht geheilt werde. Aber einfach zu sehen, dass etwas Gutes in der Forschung stattfindet, ist so schön. Das haben wir vielen Menschen zu verdanken, die jeden Tag mit Leib und Seele für die Forschung kämpfen, die mit allen Mitteln versuchen, die Krankheit bekannter zu machen, die Spendengelder sammeln und für Betroffene da sind, wir verdanken es Ärzten, Schwestern und Forschern, die alles dafür tun, zu helfen. Ihr Einsatz ist Gold wert. Sie schenken Hoffnung, dass es eines Tages richtige Heilung für Epidermolysis bullosa gibt.