Ähnlichkeiten bei Betroffenen

Es gibt Krankheiten, bei denen sind sich Betroffene irgendwie ähnlich oder haben bestimmte Merkmale, zum Beispiel bei der Trisomie 21, dem Down-Syndrom. Auch bei EB gibt es einige Parallelen bei den Betroffenen.

Wenn andere Menschen Fotos von meiner befreundeten EB-Betroffenen sehen und sie uns nicht richtig kennen, kommt immer wieder eine Frage auf: „Seid ihr Geschwister? Nein? Aber ihr seht euch so ähnlich!“

Es stimmt tatsächlich und auf EB-Treffen kann man es immer wieder feststellen – wir sehen uns alle wirklich ein bisschen ähnlich, mal ganz abgesehen von den Wunden und teils zusammengewachsenen Fingern.

Wir alle haben leicht rötliche Haare, der eine mehr, der andere weniger. Die Haare sind meist dünn, volles, dickes Haar sieht man kaum.

Wir haben alle dünnere Lippen wegen der Vernarbungen und wir haben irgendwie relativ große Zähne.

Wir sind fast alle ziemlich klein und dünn, sehen viieel jünger aus. Ich wurde letztens noch auf 13 geschätzt, danke dafür! Vielleicht freue ich mich in ein paar Jahren aber auch darüber.

Braun werden die meisten auch nicht wirklich, wegen der zerstörten Pigmente. Manchmal bin ich so blass, dass ich denke, mein nächstes Makeup könnte ich im Baumarkt bei der Wandfarbe kaufen, Alpinaweiß oder so. Aber das hat natürlich auch mit mangelndem Eisen zu tun.

Und (ein Vorteil) ich kenne keinen EB-Betroffenen mit kurzen Wimpern, ich weiß aber nicht, ob das wirklich mit EB zu tun hat.

Allgemein würden mich Forschungen dazu interessieren, wie das alles zusammenhängt. Einiges ist selbsterklärend, bei den rötlichen Haaren frage ich mich aber immer wieder, was das mit EB zu tun hat.

Natürlich treffen diese Beschreibungen nicht auf alle Betroffenen zu, aber doch auf sehr viele, was mir immer noch mehr das Gefühl gibt: Irgendwie sind wir alle miteinander verbunden – wie eine Familie.