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    Schleimhäute

    EB betrifft die Haut – das ist mittlerweile klar. Aber was viele nicht wissen, ist, dass auch die Schleimhäute und inneren Organe mitbetroffen sind. Auch dies bringt Folgen mit, die auf den ersten Blick vielleicht erstmal nichts mit der Krankheit zu tun haben.

    Früher (mittlerweile eigentlich fast gar nicht mehr) hatte ich sehr oft Blasen in den Augen. Nicht auf dem Augenlid, sondern wirklich auf dem Augapfel. Es reichte aus, dass ich in der Nacht leicht an meinem Auge reibe und schon konnte ich für die nächsten zwei, drei Tage meine Augen nicht öffnen. Es war unglaublich schmerzhaft und blöd, nicht sehen zu können. Ich erinnere mich, dass ich an Ostern aufgewacht bin und mal wieder die Augen wegen einer Blase nicht öffnen konnte und wie traurig ich war, meine versteckten Ostereier nicht suchen zu können. Diese Blasen haben bleibende Schäden hinterlassen, meine Sehkraft ist gemindert und meine Augen tränen dauernd. Mein Augenarzt sagte, ich hätte je eine Narbe auf den Augen, die für das Tränen verantwortlich ist.

    Auch sind natürlich die Schleimhäute im Mund betroffen. Ich bekomme durch das Essen, aber teilweise auch einfach so, Blasen und Wunden im Mund, auf der Zunge, im Hals und am Gaumen. Das Niesen muss ich immer unterdrücken, da sich durch den Druck ansonsten meine Haut am Gaumen ablöst. Durch Wunden und Blasen brennt das Essen und tut weh, ich kann schlecht schlucken und meinen Mund nur wenig öffnen, da die Backen so vernarbt sind. Auch meine Zunge ist angewachsen, sodass ich sie kaum bewegen kann. Die Wunden, Blasen und Narben haben zur Folge, dass mir das Sprechen manchmal schwer fällt und ich beispielsweise Buchstaben beim Sprechen nicht so gut mit den Lippen formen kann. Lippenlesen könnte also niemand bei mir. Aber auch alltägliche Sachen, wie zum Beispiel das Zähneputzen, verursachen unglaubliche Schmerzen. Es ist trotz Kinderzahnbürste schwer, wegen der kleinen Mundöffnung überall dranzukommen. Ich habe oft gehört, dass Betroffene wegen der Schmerzen ab und zu auf das Zähneputzen verzichten. Das kommt für mich nicht in Frage. Natürlich tut es weh, aber ich möchte so gepflegt wie möglich sein und gebe mir die größte Mühe. Außerdem ist es gerade bei Wunden wichtig, den Raum sauber zu halten. Deshalb putze ich zwar vorsichtig, aber mindestens drei Mal täglich Zähne. Man muss auch die Folgen bedenken: Es wäre eine Katastrophe, wenn ich durch mangelnde Hygiene Zahnprobleme bekommen würde, denn die Behandlung ist äußerst schwierig. Ich weiß von einer befreundeten Betroffenen, dass ihre Operation zur Entfernung der vier Weisheitszähne neun (!) Stunden gedauert hat, weil es zum einen schwierig ist, dranzukommen, zum anderen muss man so vorsichtig sein, um nicht noch mehr zu verletzen. Der Zahnschmelz ist bei Betroffenen kaum vorhanden und die Zähne blitzen deshalb trotz übermäßiger Pflege nicht so weiß, wie bei anderen. Für die Mundöffnung habe ich einen kleinen Trainer, den man zwischen die Zähne spannt und somit die Öffnung etwas dehnt, das hilft ein bisschen. Auch muss ich eine mentholfreie Zahnpasta benutzen, da normale sehr stark brennen auf den Wunden. Ansonsten ist aber alles machbar.

    Auch Magen-Darm-Trakt sind bei EB-Patienten betroffen, wovon ich persönlich aber eigentlich nichts merke.

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