Dornröschen

Jeder kennt das Märchen von Dornröschen, die wegen eines Fluchs 100 Jahre schläft. Und manchmal habe ich das Gefühl, dass EB-Betroffene auch wie Dornröschen sind – klar, ohne Fluch und auch nicht 100 Jahre lang. Aber wir brauchen so viel Schlaf.

Wenn ich nach der Uni nach Hause komme, kann es schon mal sein, dass ich ein Mittagsschläfchen mache. Das machen andere natürlich auch, aber bei mir artet es aus. Wenn man mich lässt, schlafe ich innerhalb von drei Minuten ein und könnte (problemlos!) vier bis fünf Stunden schlafen. Es stört mich nicht, ob jemand redet oder der Fernseher laut im Nebenzimmer läuft. Ich brauche einfach nur Schlaf. Und wenn ich abends ins Bett gehe, habe ich auch nach dem langen Mittagsschlaf gar kein Problem, schnell einzuschlafen.

Dafür gibt es aber auch eine Erklärung. Selbst, wenn ich nur sitze, leistet mein Körper so viel. Er verbraucht so viel Energie, um geschädigte Haut und offene Wunden zu heilen, er verbraucht so viel Energie bei den Verbandswechseln und er verbraucht so viel Energie wegen der dauernden Schmerzen. Es ist alles unglaublich anstrengend – jeder Schritt, jede Handbewegung und die dauernden Pflegemaßnahmen. Ich muss täglich circa 3000 Kalorien zu mir nehmen, nur um mein Gewicht zu halten, weil ich so viel für die Wundheilung verbrauche.

Hinzu kommen meine Blutarmut und meine unglaublich schlechten Eisenwerte (trotz Eiseninfusion und Eisentropfen). Durch die Wunden und verliere ich viel Blut. Auch wenn ich schon Bluttransfusionen hatte – Anämie ist trotzdem ein Problem.

Fakt ist: Andere EB-Betroffene und ich brauchen den Schlaf wie die Luft zum Atmen. Wir können unseren Körper währenddessen herunterfahren, entspannen und wenn wir tief schlafen, merken wir auch die Schmerzen nicht mehr.

Ich habe oft Prioritäten setzen müssen. Unternehme ich noch was oder gehe ich lieber schlafen? Ich habe mich oft fürs Schlafen entschieden. Weil ich kaputt bin und müde und das dauernd. Mehr als andere, aber eben auch aus bestimmten Gründen. Ich brauche das. Natürlich kann man seine Zeit besser nutzen, aber ich finde auch immer, dass man auf seinen Körper hören sollte. Es gibt ja Gründe dafür, warum mein Körper mir das meldet. Und wenn man es wahrnimmt, sollte man dem auch nachgehen.

In diesem Sinne: Gute Nacht!