In Watte packen?

Wie gehe ich mit meinem EB-kranken Kind um? Packe ich es in Watte? Oder lass ich es machen, was es möchte? Wie erkläre ich dem Kind die Krankheit und dass es aufpassen muss?

Fragen über Fragen, die sich nach und nach stellen. Ich möchte hier keinesfalls Tipps zur Erziehung eines (kranken) Kindes geben oder glauben, dass ich es am besten wüsste. Ich kann nur meine Erfahrung weitergeben, sagen, wie ich alles erlebt habe und was ich heute daraus ziehe.

Ich hätte es furchtbar gefunden, wenn mir dauernd alles verboten worden wäre, um mich zu schützen. Ich verstehe die Sorge, dass das Kind wieder neue Wunden und Blasen bekommt, aber nur das Kind muss damit leben und kein anderer. Wenn das Kind immer nur hört, dass es etwas nicht darf, weil es schaden könnte, verliert es die Lust am Leben und das Vertrauen in sich selbst. Man zweifelt an sich. Was sind schon ein paar Blasen gegen einen schönen Tag auf dem Spielplatz mit Freunden? Das Kind kann nur so lernen, was die eigenen Grenzen sind und wie weit es gehen kann. Es wird schon merken, wenn etwas zu viel war und wenn die Folgen größer sind, als der Spaß, wird es sich beim nächsten Mal überlegen, ob es nochmal von der Schaukel springt. Ich erinnere mich, wie viel ich ausprobiert habe, auch wenn meine Eltern mich gewarnt haben. Ich bin von der Sofalehne gesprungen, habe Fangen gespielt und bin dabei gestolpert. War vielleicht nicht die beste Idee, aber mein Gott, das ist jetzt auch nicht das Schlimmste. Ich hatte dann mal ein, zwei Wunden mehr, aber nur so habe ich gewusst, was geht und was nicht. Ich kann also nur immer wieder raten, die Kinder selbst ausprobieren zu lassen. So wird das Verständnis für die eigene Krankheit geschaffen.

Ein anderer Punkt ist das Mitspracherecht und die Selbstständigkeit des Kindes. Es wäre nichts schlimmer beim Verbandmachen für mich gewesen, als nicht daran teilhaben zu dürfen, was mit mir passiert. Ich merke schließlich am besten, ob man diese Schuppe jetzt abziehen kann oder lieber nochmal Creme draufmacht, damit es nicht einreißt. Dieses Gefühl, einer anderen Person „ausgeliefert“ zu sein und komplett hilflos zu sein, nicht entscheiden zu können, was mit einem passiert, ist das Schlimmste. Auch war es für mich wichtig, kleine Aufgaben beim Verbandswechsel zu übernehmen. So hat mein ein wenig Kontrolle und man lernt, mit der Krankheit umzugehen und ein Stück weit selbstständig zu werden.

Was ich bei EB-Kindern mit Geschwistern auch noch wichtig finde, ist, dass Geschwister miteinbezogen werden, aber nicht belastet werden sollen. Natürlich müssen die Geschwister wissen, was das Kind hat und wie sie damit umgehen sollen, beziehungsweise worauf sie achten müssen. Sie können auch gerne – wenn sie es möchten – mal beim Verbandswechsel mitwirken oder dabeistehen und sich mit dem Geschwisterkind unterhalten. Keinesfalls aber sollten Geschwister die Pflege oder die Betreuung übernehmen. Die Beziehung zwischen den Kindern könnte darunter leiden, das kranke Kind könnte als Last wahrgenommen werden. Es sind Geschwister und keine Pfleger. Und genau so sollten sie sich auch fühlen. Außerdem finde ich es wichtig, dass die Eltern regelmäßig Unternehmungen mit den Geschwisterkindern allein erleben. Die Eltern verbringen (wenn auch nicht unbedingt freiwillig) durch die Pflege sehr viel Zeit mit dem kranken Kind, auch wenn es keine „Spielzeit“ ist. Aber trotzdem könnte Eifersucht aufkommen und die gesunden Kinder fühlen sich vielleicht weniger wertvoll. Allerdings sollten auch alle gemeinsam viel miteinander unternehmen, damit die Beziehung und Bindung gestärkt wird.

Es ist also immer die „Mischung“, die es gut macht. Und mit der Zeit findet jede Familie ihren ganz persönlichen Weg, der eigentlich immer richtig ist. Jede Familie muss mit der Erziehung und dem Familienleben seine Richtung finden und es ist für alle eine Herausforderung – ob mit Behinderung oder ohne. Mit Behinderung gibt es halt ein paar Specials, auf die man achten muss.