Sommer, Sonne, Blasen

Der Sommer ist in Deutschland nun endlich angekommen und die Sonne scheint pausenlos! Wir hatten die letzten Tage mindestens 28°C – Wetter, wie es nicht schöner sein könnte.

Ich liebe eigentlich alle Jahreszeiten, ob Winter oder Sommer, Frühling oder Herbst! Wobei ich den Frühling mit seinen rosafarbenen Kirschblütenblättern doch ein bisschen mehr mag als die anderen Jahreszeiten. Und der Sommer, wenn es so schön warm ist, man den ganzen Tag und die halbe Nacht draußen sitzen kann und kühle Getränke trinkt, ist einfach schön.

Ich liebe es, morgens schon von der Sonne geweckt zu werden. Man hat sofort bessere Laune, kann was Schönes anziehen und laute, gute Musik hören. Man kann mehr unternehmen, ist öfter draußen und hat viel mehr vom Tag. Egal, ob man einfach nur da sitzt oder ein Buch liest oder ins Freibad geht – alles macht mehr Spaß.

Für EB-Betroffene gibt es kleine Unterschiede. Es spielt keine Rolle, ob ich zwei Minuten oder zwei Stunden in der Sonne sitze, denn an meiner blassen Haut ändert sich nichts. Zumindest wird sie nicht brauner, weil meine Pigmente zerstört sind. Was mit meiner Haut an heißen Tagen passiert, ist schmerzhaft. Sie wird noch nicht mal rot, wie bei einem Sonnenbrand zum Beispiel. Sie brennt wie Feuer. Meine Haut glüht und man kann fast schon zusehen, wie sich die Blasen bilden.

Nach spätestens anderthalb Stunden muss ich raus aus der Sonne, denn es ist unerträglich. Die Haut wird noch empfindlicher, es ist, als ob sie nur auf mir drauf liegt und überhaupt nicht hält. Jede Bewegung tut weh, jede Berührung ist so, als würde ich an Scherben stoßen. Nachts weiß ich nicht, wie ich liegen soll und sobald ich mich drehe, löst die Haut sich, weil sie von der Wärme so gereizt ist.

Mein Hauptproblem ist die Kleidung. Es geht nicht darum, dass Leute meine rote Haut oder meine Verbände sehen, das ist mir egal. Aber es ist kompliziert. Ziehe ich wenig an, ist meine Haut der Umwelt und vor allem der Sonne schutzlos ausgeliefert. Ziehe ich etwas langärmeliges an, ist es unendlich warm. Zudem kommt der Verband. Durch die Wärme bilden sich mehr Blasen und Wunden, was bedeutet, dass ich mehr Verbände brauche, wodurch es aber wieder wärmer wird. Und nein, ich kann die Wunden nicht einfach so offen lassen. Trage ich keine Strumpfhose, fällt der Verband nicht nur ab, sondern die Haut reibt an der Hose, was zu neuen Verletzungen führt.

Mittlerweile ziehe ich im Sommer fast nur noch diese lockeren, bunten Hosen an, aber auch Jumpsuits, Kleider, Röcke und kurze Hosen. Es ist mir ziemlich egal, ob die Strumpfhose dazu passt oder das Outfit dadurch nicht sommerlich wirkt. Was ich mir jedoch wirklich wünsche, sind sehr blickdichte, hautfarbene Strumpfhosen mit mindestens 80den. Das würde mein Leben im Sommer ehrlich gesagt deutlich vereinfachen. Man sieht meine Verbände nicht und es ist neutral, mehr verlange ich gar nicht. Gibt es aber nicht, also trage ich entweder dunkelblau, dunkelbraun oder schwarz, die lassen die Verbände nicht so durchscheinen. Vielleicht liest das ja ein Strumpfhosenhersteller oder so und ändert was.

Ansonsten ist der Sommer auch für EB-Betroffene kein Problem. Ich kann den Rest genau so gut genießen, wie andere, gehe in Cafés, setze mich ins Freibad oder (am allerliebsten) in unseren Garten. Es gibt so viel zu erleben im Sommer und so viel zu sehen!

Also: auf einen schönen Sommer mit unvergesslichen Momenten!