Ihr braucht keine Angst haben

,,Was bedeutet das und wird unser Kind ein schönes Leben haben?“ Vermutlich die ersten der vielen noch kommenden Gedanken, die man sich stellt, wenn man bei der Geburt des Kindes feststellt, dass es nicht gesund ist.

Während der Schwangerschaft lässt sich EB nicht erahnen. Man merkt gar nichts davon, nicht beim Ultraschallbild, nicht am Verhalten des Kindes im Bauch. Umso größer ist dann die ,,Überraschung“.

Man will doch, dass es dem Kind gut geht und es wohl behütet aufwachsen kann. Was wird das Kind machen können, was nicht? Wird es Freunde finden oder ausgegrenzt werden? Wird es Spannendes erleben und Spaß haben können? Wird es ein selbstständiges Leben führen können?

Das Leben wird nicht einfach sein. Man muss kämpfen, füreinander da sein, viel ertragen, sich allen Widerständen stellen und zu sich selbst stehen. Und immer wieder aufstehen. Das alles muss nicht nur das erkrankte Kind, sondern auch die Familie, auch sie hat es nicht leicht. Aber es lohnt sich.

Ich kann nur für mich sprechen und vielleicht auch für einige Andere, die schon länger mit Epidermolysis bullosa leben. Aber ich habe ein schönes Leben. Ich kann lesen, schreiben und rechnen, war problemlos in der Schule, kann reisen, Schönes unternehmen, Freude empfinden, lieben, werde geliebt, kann gut sprechen und habe sehr gute Freunde. Ich habe viel geschafft im Leben und werde noch mehr schaffen, das weiß ich.

Das alles habe ich geschafft, weil ich Unterstützung hatte. Meine Familie stand und steht immer hinter mir, hat mir viel beigebracht und hat für mich gekämpft, bis ich es alleine konnte. Sie haben sich für mich eingesetzt und dazu beigetragen, dass ich heute ein zufriedener Mensch bin und alles machen kann, was ich möchte.

Die Sorgen, die sich Eltern von an EB erkrankten Kindern machen, sind verständlich, aber oft unbegründet. Es hängt alles von der Lebenseinstellung ab. Wir können trotz der Krankheit ein erfülltes Leben haben, auch wenn wir nicht alles können. Es wird nicht immer einfach sein, auch für die Eltern nicht, aber es funktioniert. Und es lohnt sich. Ihr braucht keine Angst haben – wir haben sie auch nicht.