Therapien zur Beweglichkeit

Als EB-Betroffener ist es besonders wichtig, mobil zu bleiben und so viel Beweglichkeit wie nur möglich zu erhalten. Eine gute Hilfe dabei sind Ergotherapie und Physiotherapie.

Schon als kleines Kind, ich glaube ich war drei Jahre alt oder so, habe ich Ergotherapie bekommen. Es war kurz nach der ersten Hand-OP. Ergotherapie dient dazu, Handlungseinschränkungen zu überwinden.

Als Kind lief das alles sehr spielerisch bei mir ab. Es ging vor allem darum, meine Gelenke fit zu halten, um die Folgen von Vernarbungen zu mindern. Ich habe damals viel ,,Sport“ mit meiner Therapeutin gemacht, und vor Allem viel mit den Fingern gearbeitet. Egal, ob in Knete, Bohnen oder Rasierschaum – ich habe in allem rumgematscht. Es ging hauptsächlich darum, dass ich ein Gespür für meine ,,neuen“ Finger bekomme, lerne, wie ich Dinge anfasse und spüre, was zu viel ist. Aber auch andere Sachen, wie zum Beispiel mein Gleichgewicht, wurden trainiert. Es wurden Sandsäckchen auf den Fußboden geworfen und ich musste von einem zum anderen Säckchen hüpfen. Alles natürlich in meinem Tempo.

Ich habe durch die Ergotherapie viele praktische Hilfsmittel kennengelernt, wie zum Beispiel die ergonomische Schreibhilfe, eine Art Griff, der über den Stift gemacht wird, damit es einfacher ist, den Stift zu halten und zu schreiben. Das war für mich persönlich zwar nichts, aber es wurde einfach mal gezeigt, was es für Möglichkeiten gibt.

Auch haben wir, als ich klein war, viele Fingerspiele gemacht (10 kleine Zappelmänner und so weiter), um die Fingerfertigkeit und die Feinmotorik zu üben.

Mittlerweile bin ich auf Physiotherapie (besser bekannt als Krankengymnastik) umgestiegen, weil es für mich sinnvoller ist. Wir bewegen die kompletten Hand- und Armgelenke, dehnen sie und machen verschiedene Übungen. Auch die Beine werden bewegt, damit sich am ganzen Körper die Sehnen nicht allzu sehr verkürzen und ich einigermaßen beweglich bleibe. Dabei wird natürlich immer Rücksicht auf die Haut genommen, denn es macht keinen Sinn, wenn zu viel gemacht wird und die Haut dadurch wieder reißt und neue Vernarbungen entstehen.

Ich bin mir aber sehr sicher, dass es ohne diese Therapien viel schneller mit der Krankheit fortschreiten würde und habe gemerkt, dass sie gerade nach den Operationen viel dazu beitragen, mobiler zu bleiben.