Der Tag der seltenen Erkrankungen

Übermorgen, am 28.02. ist der internationale ,,Tag der seltenen Erkrankungen“. Was zählt zu seltenen Erkrankungen und warum gibt es einen besonderen Tag dafür?

Selten ist eine Krankheit dann, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zur Zeit gibt es schätzungsweise etwa 8.000 seltene Erkrankungen weltweit. 80% davon sind genetisch bedingt und zum größten Teil unheilbar.

Das liegt oft daran, dass wegen der geringen Anzahl an Betroffenen zu wenig geforscht wird – für die Konzerne lohnt es sich oft nicht. Was traurig klingt, ist leider Realität. Menschen mit einer seltenen Erkrankung werden vor viele Herausforderungen gestellt. Oft dauert es sehr lange, bis sie die richtige Diagnose erhalten und erfahren, was überhaupt los ist. Auch ist es schwierig, Ärzte und andere Spezialisten zu finden, die sich mit der Krankheit auskennen. Prognosen zu stellen, beziehungsweise Erfahrungswerte zu erhalten, ist oft ein großes Problem und so bleiben Betroffene in der Ungewissheit, wie ihre Krankheit verlaufen wird und was auf sie zukommt.

Nicht nur der medizinische Teil stellt ein Problem dar. Menschen mit unbekannten und nicht weit verbreiteten Krankheiten stoßen bei Mitmenschen immer wieder auf Unverständnis und Unwissenheit, müssen sich wieder und wieder erklären und sind oft allein mit ihrem Problem.

Und genau dafür ist der Tag der seltenen Erkrankungen (,,Rare Disease Day“) da. Man möchte auf die verschiedensten Krankheiten der Welt aufmerksam machen und zeigen, was es alles gibt. Man möchte aufklären und für Verständnis bei den Mitmenschen sorgen und auch Menschen zusammen bringen. Denn man ist meistens gar nicht so alleine.

Ein ebenfalls sehr wichtiger Punkt für Betroffene sind Selbsthilfegruppen. Sie sorgen nicht nur dafür, dass man sich nicht alleine fühlt und andere Menschen mit der selben Krankheit kennen lernt, sie helfen auch, sich auszutauschen. Wie läuft es bei dir? Kennst du das, wenn...? Was nimmst du bei diesen Beschwerden? Was für Hilfen kann ich bekommen und wo kann ich diese beantragen? Das sind alles Fragen, die einem Menschen, die selbst betroffen sind, am allerbesten beantworten können. So eine Gruppe kann unheimlich wichtig sein – man fühlt sich nicht mehr so anders und wird verstanden. Auch können Selbsthilfegruppen wichtig für die Forschung sein, indem sie Spenden sammeln, die dann wiederum für die Forschung ausgegeben werden können.

Der Tag der Aufklärung – der Tag der seltenen Erkrankungen ist von großer Bedeutung, auch wenn es vielleicht erst mal nicht so scheint. Es gibt nicht viele von uns, aber wir sind nicht allein. Und wenn mehr Menschen von uns erfahren, können wir vielleicht etwas bewegen.

Quelle des Bildes: https://beatingcowdens.com/tag/rare-disease-day/