Wo tut's denn weh?

Immer offene Wunden, Blasen und dadurch auch Schmerzen – der Alltag ist vollgepackt damit!

Es gibt eigentlich keinen Tag an dem Betroffene der Schmetterlingskrankheit keine Schmerzen haben. Ein gewisser Grundschmerz ist quasi immer da, mal mehr, mal weniger. Es ist ganz unterschiedlich, was den Schmerz auslösen kann. Mal ist es die Kleidung, die drückt, mal sind es offene Wunden, die brennen oder sich wie Nadelstiche anfühlen, ein andern mal sind es Blasen, die die Haut fast schon reißen lassen und unglaublich weh tun, wenn sie zum Beispiel unter den Füßen sind und man auftritt.

Es können brennende Schmerzen sein, stechende, piksende, krampfende, Schmerzen, die sich wie kleine Elektroschocks anfühlen oder als würde die Haut explodieren.

Bei mir sind es aber eigentlich fast nie die Gelenke, die weh tun, sondern immer die Haut.

Momentan habe ich so starke Schmerzen wie schon lange nicht mehr. Durch die Überanstrengung beim Praktikum in der ersten Woche habe ich viele große Wunden an den ganzen Beinen bekommen. Wenn diese Wunden dann auch noch vernarben, fühlt es sich an wie Krämpfe, und wenn man läuft, tut jeder Schritt weh. Auch die Wunden an den Fersen sind unangenehm. Sie spannen und wenn man auftritt und dabei den Fuß leicht hochzieht – was ja notwendig für das Laufen ist – ist es wirklich schlimm. Ich könnte es mir einfach machen und auf Zehenspitzen laufen – so müsste ich den Fuß nicht ,,knicken“ und es würde nicht weh tun. Aber das wäre nicht gut. Wenn ich das machen würde, würde sich die Sehne verkürzen und ich könnte dann nur noch auf Zehenspitzen laufen. Auch wenn es weh tut – man darf nicht aufhören zu laufen. Das kann schlimme Folgen haben. Allerdings sollte man sich nicht noch mehr überanstrengen.

Aber ich weiß auch, dass es erstmal nur eine Phase ist. Natürlich ist es im Moment schlimmer. Aber es kommen auch bessere Tage. Tage, an denen ich kein Schmerzmittel brauche. Ich hasse es, Schmerzmittel zu nehmen. Deshalb passiert das nur im äußersten Notfall. Ich möchte einfach nicht, dass es irgendwann vielleicht nicht mehr wirkt und irgendwie – auch wenn es eigentlich Schwachsinn ist – habe ich das Gefühl, dass ich manchmal auch einfach nur ein bisschen was aushalten muss. Wenn ich mich daran halten würde und jedes Mal, wenn ich Schmerzen habe, etwas nehmen würde, könnte ich am Tropf leben.

Die schlimmsten Schmerzen in meinem ganzen Leben hatte ich, als ich eine schlimme Allergie hatte. Ich weiß bis heute nicht, wodurch sie ausgelöst wurde. Ich hatte Pöckchen am ganzen Körper bekommen. Die Krankheit nennt sich ,,Nesselsucht“, weil es aussieht, als hätte man sich in Brennnesseln gesetzt hätte. Es hat so sehr gejuckt! Man konnte nicht anders als zu kratzen. Bei meiner Haut natürlich ganz schlecht. Jeden Morgen bin ich mit mindestens zehn neuen Wunden aufgewacht. Die Haut ist beim Kratzen einfach weggerutscht. Und gerade nachts merkt man ja gar nicht richtig, wenn man sich kratzt. Wir haben am Tag sieben bis acht Stunden für's Verbinden gebraucht – keine Übertreibung! Mein Körper war quasi eine Wunde. Ich hatte überall Schmerzen, konnte mich nicht bewegen. Ich hatte Fieber, mir war richtig kalt, weil mein Körper all die Energie nur noch für das Heilen der Wunden verbraucht hat und nicht mehr, um mich zu wärmen. Die Krankheit hatte ich circa 3,5 Monate. Ich war wegen des hohen Fiebers für eine Woche krank geschrieben. Den Rest bin ich trotzdem zur Schule gegangen. Ich wollte nie wegen meiner Grunderkrankung fehlen (außer ich war im Krankenhaus). Es war schwierig. Aber ich habe es durchgezogen. Als mich eine Ärztin fragte, wie die Schmerzen auf einer Skala von 1 – 10 wären, antwortete ich 12. Ich konnte einfach nicht mehr.

Ich glaube, Menschen, die kein Epidermolysis bullosa haben, können sich diese Schmerzen kaum vorstellen. Wie anstrengend teilweise jeder einzelne Schritt ist. Wie müde es macht, wenn man sogar im Schlaf aufpassen muss, wie man sich dreht, damit die Haut nicht reißt. Wie viel Zeit es kostet, wenn man aufstehen will und es sich anfühlt, als müsste man das Laufen neu lernen, weil sich am Fuß vielleicht gerade eine neue Blase gebildet hat. Wie nervenaufreibend es ist, alles vorsichtig machen zu müssen. Aber es geht. Wenn man Glück hat, sind die Schmerzen fast vergessen, weil man etwas Schönes unternimmt und abgelenkt wird. Und ich schaffe trotzdem alles. Mal mit, mal ohne Rollstuhl, mal mit starken, mal mit schwachen Schmerzen, aber nie ohne.

Auch wenn Bilder von Wunden oder Blasen vielleicht passend zum Thema wären, werde ich solche Bilder nicht veröffentlichen - schon gar nicht von mir. Ich glaube, dass es einfach nicht für jeden etwas ist. Ich bitte um Verständnis. Wer möchte, kann im Internet schauen, wobei selbst ich mich dabei teilweise erschrocken habe.