Ich vermisse nichts!

Ich kann weder Eislaufen, noch Turnen oder Schwimmen – aber ist es das, was zählt? Macht das Leben deshalb weniger Spaß? Auf keinen Fall!

Natürlich lebe ich durch meine Krankheit mit Einschränkungen. Ich kann nicht lange laufen und es ist zu gefährlich, etwas zu unternehmen, wobei man sich verletzten kann. Trotzdem fallen mir beim Aufzählen, der Dinge, die ich nicht machen kann, gar nicht so viele ein. Zumindest vermisse ich nichts. Ich war zwar noch nie in einer Disco und kann nicht mal eben ein Auslandsjahr machen, aber ich vermisse es auch nicht wirklich. Das heißt auf gar keinen Fall, dass ich nicht reisen möchte – das stimmt überhaupt nicht. Ich möchte so viel wie möglich von der Welt sehen! Aber es muss ja nicht gleich ein ganzes Jahr in einem Land sein.

Es gibt unglaublich viel, was ich trotz Epidermolysis bullosa erleben kann und ich unternehme sehr gerne was mit Freunden oder mit meiner Familie.

Treffen mit Freundinnen und Freunden verlaufen ganz unterschiedlich. Meist läuft es darauf hinaus, dass wir einen Mädelsabend machen und beispielsweise Snacks vorbereiten oder etwas zu essen bestellen und dann entweder Filme oder Serien gucken und quatschen.

Aber wir sitzen nicht immer nur Zuhause. Wir gehen auch gerne etwas essen, in ein Restaurant, ein Café, Waffeln essen oder Cocktails trinken.

Auch gehen wir zum Beispiel gerne ins Kino, die Highlights waren definitiv das Open-Air Kino und das Auto-Kino. Es war einfach mal was Anderes und ich verbinde nur gute Erinnerungen damit.

Mit meiner besten Freundin war ich auch schon mal in einer ,,Inklusions-Disco“. Da können sowohl Menschen mit als auch ohne Behinderung hin. Natürlich ist es anders als in einer ,,normalen“ Disco, es sind nicht so viele Leute da und so weiter, aber es hat super viel Spaß gemacht, neue Leute kennenzulernen, sich nicht anders zu fühlen und einfach zu tanzen.

Natürlich gehe ich – wie vermutlich jedes Mädchen – gerne shoppen. Zwar muss der Rollstuhl dann mit, aber eigentlich bereitet das keine Umstände und nachdem wir vier Stunden durch die Geschäfte ,,gelaufen“ sind, würde sich so mancher Begleiter wünschen, auch rollen zu können. Aber es macht Spaß, neue Sachen auszuprobieren und dann auch was zu kaufen.

Auch Konzerte sind vollkommen ohne Probleme möglich, ich war mit einer Freundin auf einem Konzert, die auch EB hat und wir waren mit Rollstuhl unterwegs. Wir hatten richtig gute Rollstuhlplätze und unglaublich viel Spaß.

Zu meinen Hobbies gehört Reiten definitiv auch dazu! Es ist zwar therapeutisches Reiten, das heißt es ist ein bisschen ruhiger und ich mache viele Übungen auf dem Pferd, aber es tut mir wirklich gut. Das Beste ist, wenn man im Sommer draußen reiten kann.

Ich habe schon vieles ausprobiert. Früher habe ich jahrelang Klavier gespielt und wirklich immer Spaß dabei gehabt. Es war auch eine unglaublich gute Übung für meine Finger – vor allem nach den Operationen, wenn meine Finger Bewegung brauchten. Heute ist das leider nicht mehr möglich. Meine Finger sind seit der letzten Operation einfach steif, was durch die vielen Vernarbungen kommt und sie wachsen auch schon wieder zusammen. Wenn ich mir eine Sache aussuchen könnte, die ich als Hobby weiterführen könnte, wäre das definitiv Klavier spielen. Ich bin auch mal für ein paar Monate in eine Tanzschule für Hip-Hop gegangen, aber das haben meine Füße nicht mitgemacht. Ich hatte danach noch mehr Blasen und bis diese wieder verheilt waren, stand auch schon die nächste Tanzstunde an.

Auch zeichne ich sehr gerne. Man könnte denken, dass das mit den zusammenwachsenden Fingern vielleicht schwierig ist, aber das stimmt nicht. Ich muss zwischendurch Pausen machen, aber an sich ist das kein Problem. Ich hatte Kunst sogar als Abiturfach. Ich liebe es einfach, kreativ zu sein, Neues auszuprobieren und beim Zeichnen einen Moment der Ruhe zu haben, dabei Musik zu hören und abzuschalten. Basteln gehört für mich auch dazu.

Natürlich ,,reise“ ich auch gerne und liebe es, neue Orte zu sehen. Ich war mit meiner Familie in Hamburg beim ,,König der Löwen“-Musical, in den Niederlanden am Strand, in Polen bei der Familie und in Spanien bei guten Freunden unserer Familie. Mit meiner Mutter war ich 2012 im Disneyland Paris – für mich als wahren Disneyfan ein Muss und ein wundervolles Erlebnis. Alles habe ich mit Rollstuhl unternommen, alles hat sehr gut geklappt und jedes Erlebnis war wunderbar.

Mit der Schule und einmal auch nur mit meiner ehemaligen Begleitperson war ich für zwei Tage in Düsseldorf, wir waren shoppen und abends an der Promenade – beide Male war es unglaublich schön und hat wirklich viel Spaß gemacht. Als wir mit der Schule da waren, war ich mit wirklich guten Freunden unterwegs, wir haben alles zusammen unternommen und richtig viel Spaß gehabt.

Ebenfalls war ich mit der Schule in Paris, da ist die Begleitperson auch mitgekommen. Zwar war es

ganz schön, aber hauptsächlich war es anstrengend... Paris ist leider überhaupt nicht barrierefrei, sodass ich nicht viel von der Stadt sehen konnte...

Es ist für mich also so möglich, einiges zu unternehmen und mein Leben ist alles andere als langweilig! Auch mit Behinderung ist viel möglich und ich möchte noch sehr viel mehr erleben.

Ich kann nur jeden mit Behinderung dazu ermutigen, etwas Neues auszuprobieren und keine Angst zu haben - die Erinnerungen sind es definitiv wert.