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    Essen ist Lebensqualität!

    Ich liebe Essen! Ich liebe es, essen zu gehen, Essen selbst zu machen und Neues auszuprobieren. Aber nicht immer macht es wirklich Spaß.

    Epidermolysis bullosa dystrophica zu haben, bedeutet nicht nur, dass die äußere Haut betroffen ist, sondern eben auch die Schleimhaut. Ich bekomme beim Essen Blasen oder Wunden im Mund, an der Lippe, im Hals und in der Speiseröhre. Das Ganze erschwert es natürlich, das Essen zu genießen.

    Ich muss beim Essen dauernd aufpassen. Darf nur kleine Stücke zu mir nehmen, muss vorsichtig kauen und langsam essen. Harte Sachen wie Nüsse oder Chips sind für mich nur selten möglich. Sie würden viel zu viel verletzen. Aber auch scharfe Sachen wie etwa Chili oder scharfe Kaugummis sind nicht für mich geeignet. Durch die Wunden und Blasen brennen solche Lebensmittel unglaublich stark im Mund. Diese Umstände führen dazu, dass ich beim Essen sehr lange brauche und auch nur wenig essen kann. Es tut einfach weh und wenn man so langsam essen muss, hat man nach Anderthalb Stunden auch keine Lust mehr.

    Manchmal kann ich auch gar nicht essen, wenn zum Beispiel durch die Vernarbung meine Speiseröhre zusammenwächst. Wenn das der Fall ist, kann ich weder essen, noch trinken, noch meine eigene Spucke herunterschlucken - so eng ist es dann. Früher habe ich meine Speiseröhre ab und zu röntgen lassen, um zu sehen, wie weit sie noch geöffnet ist. Bei einem gesunden Menschen ist die Speiseröhre übrigens 15mm breit. Mein persönlicher Rekord liegt bei einem Millimeter - da ging dann aber auch wirklich nichts mehr.

    Allerdings brauche ich bei der Krankheit unglaublich viele Kalorien am Tag. Ich muss circa 3000 Kalorien zu mir nehmen - allein, um mein Gewicht zu halten. Mein Körper braucht es einfach, da sehr viel Energie für die Wundheilung benötigt wird. Allein durch das, was ich esse, würde ich das niemals schaffen. Deshalb habe ich seit ich fünf Jahre alt bin eine Magensonde. Dadurch kann mir Nahrung direkt in den Magen gespritzt werden.

    Ich habe überhaupt keine Schmerzen dabei, spüre nur, wenn die Nahrung zu heiß oder zu kalt ist und ich merke natürlich auch, wenn ich satt bin. Es ist, als hätte ich gegessen, außer, dass ich nicht schlucken muss und nichts schmecke. Es ist eine unglaubliche Hilfe und Erleichterung. Die Magensonde zähle ich zu eine der besten Sachen, die mir passieren konnten. Auch wenn ich nicht schlucken kann oder Schmerzen habe, muss ich nicht hungern. Ohne Magensonde wäre ich noch viel dünner, als ich es eh schon bin, obwohl ich selbst mit Sonde nur 41kg wiege. Aber mehr geht einfach nicht, die Kalorien werden viel zu schnell verbraucht.

    Das obere Foto zeigt die Magensonde, auch Button genannt. Der kleine Ballon ist zunächst flach, nach dem Einführen durch die Bauchdecke wird er mit Wasser aufgefüllt, sodass die Sonde nicht herausfallen kann. Sollte der Ballon allerdings platzen (was nach circa einem halben Jahr passieren kann, da er von der Magensäure angegriffen wird), muss die Sonde gewechselt werden. Auf dem anderen Bild sieht man, wie die Sonde von der Seite aussieht. Der Button geht direkt von durch die Bauchdecke in den Magen. Es hört sich seltsam an, aber es tut überhaupt nicht weh.

    Meine beste Freundin hatte mich mal gefragt, was ich mir trotz Krankheit aussuchen würde - richtig gut laufen können oder richtig gut essen können. Bei der Antwort musste ich nicht überlegen. Ich würde auf jeden Fall das Essen nehmen. Natürlich kann ich oft essen - öfter als ich gut laufen kann - aber ich kann es nicht richtig genießen. Ich könnte den ganzen Tag die unterschiedlichsten Sachen essen, wenn ich dabei keine Schmerzen hätte. Es trägt für mich einfach unglaublich viel zur Lebensqualität bei und macht das Leben schöner. Aber so ist es oft einfach nur anstrengend. Wenn Mama das Lieblingsgericht gekocht hat oder man essen geht und es dann einfach nicht klappt... Das ist unglaublich frustrierend! Natürlich hungere ich durch die Sonde nicht, aber der Geschmack fehlt.

    Ich würde mich fürs Essen entscheiden - obwohl ich es nicht gut kann oder auch, gerade weil ich es nicht gut kann.

    Quellen der Bilder:

    http://www.gesundheitsgmbh.de/Therapiebereiche/Enterale-Ernaehrung/FAQ-Enterale-Ernaehrung/c_Frage-9_clip_image002.jpg

    http://www.pharmazeutische-zeitung.de/uploads/pics/tit0911abb2.JPG

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