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    Haut als größtes Organ

    Die Haut ist das größte Organ. Die Haut ist eineinhalb bis zwei Quadratmeter groß und macht ein Sechstel des gesamten Körpergewichts aus. Das wusste ich, wie alle anderen auch. Trotzdem: Als ich diese Aussage letztens im Fernsehen nochmal gehört habe, ist mir bewusstgeworden, wie krass das eigentlich ist. Dieses riesige Organ mit all seinen Barrieren und Funktionen ist bei EB-Betroffenen beschädigt, oft sogar der allermeiste Teil davon.

    Wenn ich Werbung für Wundsalben sehe, wird diese Salbe immer nur auf eine winzige Schürfwunde aufgetragen und es wird gesagt, wie viel Arbeit diese kleine Wunde für den Körper bedeutet und dass die Salbe bei der Heilung unterstützen kann.

    Wie viel leistet dann erst die Haut von EB-Betroffenen? Und vor allem: Wie ungeschützt sind wir? Wenn ich bedenke, dass ich täglich circa 80-90 offene Wunden habe – mal so groß wie ein 1-Cent Stück, mal so groß wie ein 20-Euro Schein – dann wird mir klar, wie anstrengend das nicht nur für den ganzen Körper ist, sondern auch, wie hoch die Infektionsgefahr ist. Wenn ein kleiner Schnitt schon zu Entzündungen führen kann, die schmerzhaft sind, mit was für einer „Gefahr“ lebe ich, leben viele andere dann?

    Zugegeben: Es klingt ein wenig dramatisierend, aber es ist nun mal so – das größte Organ unseres Körpers ist bei EB beschädigt, krank, arbeitet nicht richtig.

    Es verlangt so viel Arbeit, braucht so viele Kalorien und Ruhe, die Wunden zu heilen. Es ist nicht nur eine kleine Schürfwunde.

    Und das bedeutet nicht nur, dass man sich vor weiteren Verletzungen schützen muss (soweit dies überhaupt möglich ist), sondern auch, dass die Wunden gut behandelt werden müssen. Denn wir leben mit einer dauernden Infektionsgefahr. Überall sind Bakterien, überall können sie durch die offenen Wunden in den Körper eindringen. Es ist also enorm wichtig, dass man hygienisch arbeitet. Dass man aufpasst beim Verbinden, dass man desinfiziert, dass man die Verbände regelmäßig wechselt und auf die allgemeine Körperhygiene achtet.

    Wir dürfen nicht in Schwimmbäder, weil es unhygienisch für die anderen ist. Dass es für uns viel gefährlicher sein könnte, bedenken die Bademeister nicht.

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