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    Wir sind viele!

    Dieser Eintrag ist etwas Besonderes! Wir haben nämlich Jubiläum. Da dies der 50. Blogeintrag ist, sollte er etwas Besonderes werden.

    Ihr habt bis jetzt viel von mir gelesen. Was ich denke, was ich fühle und wie ich mit EB lebe.

    Allerdings finde ich, dass ihr auch andere Meinungen kennenlernen solltet, damit die Sichtweise nicht so eingeschränkt ist. Es gibt so viele weitere Betroffene, die jeden Tag das Gleiche (oder mehr) leisten, die jeden Tag mit den gleichen Problemen kämpfen und die trotzdem mutig bleiben und lachen.

    Deshalb habe ich einige Beiträge von anderen gesammelt und möchte sie euch (unverändert) vorstellen. Es gibt diesmal also sehr viel zu lesen:

     

    Pauline, 17, EB Dystrophica: Das leben mit EB ist nicht einfach. Man hat einfach über all schmerzen, die Wunden tun beim Verbinden sehr weh. Nach dem Verbinden fühle ich mich wieder besser. Man fühlt sich einfach nutzlos. Dank der Magensonde hab ich schon sehr gut zu genommen und da rüber bin ich sehr froh. Da dass alles mit der Magensonde sehr gut klappt, bin ich froh, dass ich es doch gemacht habe mit der Magensonde. Ich bin sehr sehr froh das ich meine Mama habe. Ohne sie würde ich das alles gar nicht hin bekommen. DANKE MAMA!

     

    Dominik, 20, EB Junctional: Wie jedes EB Kind habe ich meine Hautkrankheit seit der Geburt und komme im Laufe der vielen vielen Jahre immer besser klar, damit zu leben. Als kleiner Junge träumt man ja immer davon mit den Freunden auf dem Bolzplatz Fußball spielen zu können , rennen zu können und all das zu machen, was jeder andere auch bedingungslos tut. Ich muss sagen, dass ich meist die richtigen Freunde um mich herum hatte, die meine Krankheit voll und ganz akzeptiert haben, mich als Freund gesehen haben und nicht als " den Jungen mit der komischen Haut ". Fußball spielen, Kettcar fahren, Fahrrad fahren , Trampolin springen hat alles geklappt. Alles ein wenig vorsichtiger und ruhiger , aber es hat geklappt. In meiner Grundschule hatte ich immer Leute die mir geholfen haben.. sei es die Stifte zu öffnen , die Schultasche zu tragen oder sonst etwas. Ich hatte kaum Probleme mich zu recht zu finden. Meiner Ansicht nach liegt es aber auch eindeutig an meiner Art und Weise mit den Menschen umzugehen und auf sie zuzugehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, immer offen und ehrlich über meine Krankheit zu sprechen. Offensiv auf die Leute zugehen hilft - mir zumindest. Ich war immer und überall integriert und hatte Freunde die für mich da waren. Seit 8 Jahren spiele ich im Verein Tischtennis , auch da weiß ich mittlerweile wo meine Grenzen sind. Ich spiele , wenn ich kann und der Körper mitspielt. Jeder im Verein akzeptiert es wenn ich mal nicht beim Training bin oder nicht am Spiel teilnehmen kann. Natürlich gibt es ab und zu mal einen komischen Blick, dann gibt es ein müdes Lächeln zurück und gut ist. Seit 2 Jahren mache ich eine Ausbildung bei einer Stadtverwaltung und auch da war ich bei den Vorstellungsgesprächen schon offen und ehrlich und habe gesagt, was geht und was nicht. Und so ist es auch heute noch. Wenn was nicht geht, sage ich es sofort und das wird auch akzeptiert. Im großen und ganzen habe ich die Erfahrung gemacht, dass es besser ist auf die Leute zuzugehen und offen und ehrlich zu sagen was man hat. Wer ein Problem mit mir hat, kann es behalten. Ist ja Seins ;-)

     

    Lena, 21, EB Dystrophica: Leben mit EB ist definitiv nicht einfach. Nach vielen schönen Momenten kommen meist die großen Tiefs, bei denen man daran erinnert wird, wie scheiße diese Krankheit sein kann und doch könnte ich mir ein Leben ohne nicht vorstellen. Ich habe Dank dieser Krankheit gemerkt, wie wichtig es ist, jeden Moment zu leben, sich besonders die schönen Momente, die man trotz oder besser gesagt gerade wegen dieser Krankheit erlebt hat, vor Augen zu führen und einfach dankbar zu sein das man überhaupt lebt. Ich musste schon früh lernen wie es ist wenn man Dinge nicht darf, weil man sich dabei verletzen könnte, was gerade als Kind nicht immer einfach war. Aber man selbst lernt schnell damit umzugehen im Gegensatz zu manch anderen. Kinder in einem bestimmten Alter können zu Menschen, die anders aussehen und sich deshalb anders verhalten, wirklich grausam sein. Zum Glück gab es dennoch Menschen, die mich so akzeptierten, wie ich nun mal bin, gezeichnet von einer Krankheit, die man glaube ich, nicht mal seinem schlimmsten Feind wünschen würde. Als Kind und besonders als Jugendlicher wünscht man sich sehr schnell einfach so zu sein, wie die anderen. Doch ich stellte mir ziemlich früh die Frage was es mir bringen würde "normal" zu sein, jeder hat mit irgendetwas zu kämpfen, auch wenn man es manchen nicht ansieht oder sie es nicht direkt zugeben wollen. Deshalb sollte man Menschen nie nach ihrem Aussehen beurteilen. Trotz EB war es mir möglich, mit Hilfe einer Integrationskraft, auf eine ganz normale Schule zu gehen. Nach der Grundschule wechselte ich auf ein Gymnasium und machte dort mein Abitur. Meinen Führerschein machte ich bei einer ganz normalen Fahrschule. Gerade in der Schule mit den anderen Schritt zu halten war nicht immer einfach...wegen einiger Fehltage (meist Dank meiner Krankheit) verpasst man wichtigen Unterrichtsstoff und muss diesen dann Zuhause nachholen. Trotz allem ist es mit genug Willen und viel Unterstützung der Eltern und Freunden möglich, eine gute Schulbildung zu erlangen. Mittlerweile bin ich im dritten Lehrjahr als Verwaltungsfachangestellte und schließe nächstes Jahr meine Ausbildung ab. Wir, die mit EB Leben, müssen immer mehr als 100% geben da wir nicht nur den Alltag, die Schule, die Arbeit oder was auch immer meistern, sondern auch die Schmerzen, die langen Verbandswechsel und das manchmal wirklich unangebrachte Verhalten anderer ertragen müssen. Ich bin trotz allem dankbar für diesen Gendefekt. Dankbar für die vielen lieben Menschen die ich ohne nicht kennengelernt hätte. Dankbar für die vielen Erlebnisse und Abenteuer die trotz allem möglich waren/sind. Dankbar, dass ich schon länger lebe als jeder Arzt es vorausgesagt hat und dankbar dafür, dass ich mein Leben trotzdem so eigenständig und selbstbestimmt führen kann.

     

    Lena, 24, EB Dystrophica: Leben mit EB bedeutet nie wirklich zu wissen, was auf einen zukommt. Heute kann es mir super gehen und ich kann in die Arbeit und auf die Uni gehen, was mit Freunden unternehmen, meinen Tag genießen. Morgen kann das aber alles ganz anders ausschauen. Nur eine kurze Minute der Unaufmerksamkeit, oder ein bisschen Pech können dazu führen, dass ich mich verletzte und Tage oder auch Wochen nicht gut gehen kann und täglich Schmerzmittel nehmen muss. Leben mit EB bedeutet, sehr gut auf sich selbst und seinen Köper zu hören - kann ich mir den langen Spaziergang heute zutrauen? Kann ich die chicen, unbequemen Schuhe tragen, von denen ich mit Sicherheit Blasen und Wunden bekomme, oder wähle ich doch lieber die umcooleren Schuhe und habe dafür hoffentlich keine Blasen am nächsten Tag? Leben mit EB bedeutet auch, sehr viel über sich selbst nachzudenken und wie andere einen wahrnehmen. Es bedeutet oft ein Lächeln aufzusetzen und seinen Mitmenschen in Ruhe zu erzählen warum man Verbände trägt und so viele Narben hat. Es bedeutet mit erhobenem Kopf durchs Freibad zu gehen, obwohl man weiß, dass sich die meisten Badegäste gerade nach einem umdrehen. Es bedeutet mit Einschränkungen leben zu lernen und seine Haut als Teil von sich selbst zu akzeptieren

     

    Philipp, 26, EB Dystrophica: Immo geht's soweit ganz gut bei mir. Das Pflegeteam kommt zum verbinden täglich abends zu mir. Brauchen ca 2,5 bis bis 3 std Für die Pflege. Arbeitstechnisch hab ich immo nichts bekomme aber lebensunterhaltungskosten. Sonst habe ich immer 2 mal in der Woche krankengymnastik a 1 std wo ich erst meine arme und Beine n bissl strecken lasse für die Bewegung und Dehnbarkeit und dann gehe ich meistens auf das Laufband für ca 15-20min und kaufe da n knappen Kilometer. Oder ich mache Gleichgewichtstraining. Und das ist auch so mein erfolg für mich dass ich für mein alter (26) doch noch ziemlich gut laufen kann und mobil bin und konditionell. Meine Therapeuten meinen das auch. Sonst in der Freizeit bin ich viel am zocken mir meinen Freunden online uns das ist auch mein Meister Zeitvertreib. Anfeindungen hab ich zum Glück fast nie im leben gehabt. Das Kinder uns manche erwachsene gucken und nachfragen was ich habe ist normal. Und ich sehe das auch nich mehr das ich angeguckt werde. Ist ja für uns normal. Ich habe mehr positives Feedback bekommen. Zb war ich öfters schon auf ner comic con und gamescom. Uns da musste ich nie anstehen. Konnte spiele ausprobieren ohne anstehen zu müssen. Bekomme irgendwelche goodies Geschenk wie t shirts Bänder usw. Auch in Restaurants und dergleichen waren die meisten sehr nett und zuvorkommend. Wenn mal mir was nicht passt dann gebe ich denn auch kontra und sag meine Meinung da bin ich eiskalt :D

     

    Anna, 27, EB Junctional: Ich lebe mit EB seit immer. Mit EB heißt: ich lebe mein Leben und neben mir oder auf mich drauf begleitet mich immer und überall meine EB. Eine Wegbegleiterin also, ein schwarzer Schatten, eine Alltagspartnerin in guten wie in schlechten Zeiten - mit meiner EB führe ich eine Zwangsbeziehung. Meinen Eltern verdanke ich, dass ich trotz allem eine wunderschöne Kindheit hatte und mein Leben immer so „normal“ wie möglich gestalten konnte und kann. Eigentlich finde ich, dass es Eltern eh schwerer haben, als wir Kinder. Sie kennen die Welt auch ohne EB und werden dann mit der Diagnose vor eine neue Lebensweise, unerwarteten Verantwortungen, einem neuen Alltagsrhythmus und eine andere Lebensführung gestellt. Eltern von Schmetterlingskindern zu sein, bedeutet nicht nur Liebe und Erziehung zu geben, sondern stellt im ersten Moment für Mamis und Papis ein Schock dar, der sich in Überwindungsfähigkeit weiterentwickelt und in der Bereitschaft mündet, jahrelang als Familie zu lernen und sich an diese neuen Herausforderungen auch und vor allem mit einem Lächeln zu wagen. Eltern von Schmetterlingskinder lernen Krankenpfleger zu werden, sie kennen sich mit neuen medizinischen Fachbegriffen aus und sind in der Lage, jedem Arzt über die so seltene Erkrankung EB aufzuklären. Sie müssen Blasen aufstechen, Wunden desinfizieren, Krusten abnehmen, baden, eincremen, einbandagieren, sie müssen einen Röntgenblick entwickeln und jede Veränderung der Wunden bemerken. Sie müssen Tränen abwischen und trösten, sich und die anderen. Vor allem müssen Eltern von Schmetterlingskindern aber: einfach Eltern sein! Und ihr werdet es nicht glauben, aber das ist oft die schwierigste Aufgabe, da man bei einer so pflegeintensiven Erkrankung oft vergessen kann, auch einfach mal Familie zu sein: lachen, streiten, spielen, weinen, Feste feiern, rausgehen, Schule und Arbeit, Freunde und Freizeit, Liebe und Leben. Lachen, Lieben und Leben tu ich viel. Trotz der Pflege und der täglichen Schmerzen habe ich immer versucht, meine Ziele und Wünsche zu realisieren. So habe ich studiert, mit persönlicher Assistenz und E-Rollstuhl schon früh selbstständig gelebt, die Welt bereist, im Ausland gelebt, mich beruflich realisiert. Ich lebe in einer Partnerschaft und werde geliebt und geschätzt und als Frau wahrgenommen und auch für mein weiteres Leben steht noch vieles vor mir, dass ich mir vorgenommen habe. Mit EB ist vieles schwierig, so schmerzhaft, ungerecht und unplanbar. Mit EB ist aber trotzdem vieles auch wunderschön, hart erkämpft und deshalb noch intensiver und gut. Julia möchte ich für diesen Blog danken: danke für deine Worte und Erklärungen, danke für die Einblicke in dein Leben, das in so vielen Bereichen meinem gleicht, danke für deine Kraft, deinen Mut und deinem Lächeln. Der Erfahrungsaustausch zwischen den Familien und Betroffenen ist so wertvoll. Lässt uns am Erfahrungsaustausch festhalten, in der virtuellen Welt des Internets und der sozialen Medien und im wahren Leben. Denn er schenkt Mut und gibt Kraft sich gegenseitig auszutauschen, voneinander zu wissen und zu spüren, dass man nicht alleine ist mit all diesen Schmerzen und Wunden.

     

    Nina, 19, EB Dystrophica: Ich empfinde Eb auf der einen Seite als lästig, auf der anderen Seite kenn ich nix anders als dieses Gefühl. Es ist schwierig zu beschreiben, auf der einen Seite ist es normal für mich und ich leb einfach mit allen Einschränkung, weil ich sie im einzelnen nicht immer bemerke. Sie sind für mich so gut wie immer da. In manchen Momenten kann ich einfach vergessen, dass ich anders bin, in anderen ist es einem wieder richtig bewusst, dass man vieles nicht tun kann oder anders aussieht. Es kommt auch immer drauf an wo und mit wem ich mich aufhalte. Zuhause oder mit Freunden ist mir oft nicht so bewusst bzw steht Eb nicht im Vordergrund. Es wird nicht thematisiert, bis auf die tägliche Verbandswechsel die mich daran erinnern. Ich fühl mich meistens ganz wohl. In der Öffentlichkeit ist es anders. Man viel angestarrt und angeglotzt. Doch das ist für mich nicht das schlimmste. Am unwohlsten hab ich mich schon immer in der Schule gefühlt. Es ging schon damit los, dass mich der Rektor unserer Schule im Ort nicht haben wollte in seiner Grundschule. In die Schule, in die ich stattdessen ging, hatte zwar die Schulleitung nix dagegen, jedoch die Kinder. Um es zusammen zufassen. Ich wurde bis zu meinem 10. Schuljahr gemobbt. Egal auf welcher Schule ich war. Ab der 5. Klasse bis zum Ende der 9. war die Hölle für mich. Die gesamt Klasse war sehr erfreut mich runterzuputzen und schlecht zu machen. Nach dem Hauptschulabschluss gings zum Glück etwas bergauf. Auf der Realschule war es zum Glück um einiges besser. Zumindest wurde ich nicht mehr gemobbt. In der 10. Klasse drängten sich leider die EB Probleme in Vordergrund und ich war dadurch sehr oft krank und nicht in der Schule. Mir fiel immer mehr auf, dass sich die Krankheit verschlimmert und ich von Schuljahr zu Schuljahr immer öfter von EB eingeschränkt wurde und nicht zur Schule konnte. So wiederholte ich die 10. Klasse freiwillig. Eigentlich sollte ich jetzt im letzten Schuljahr sein, für mein Fachabi. Leider hat mir einiges einen Strich durch die Rechnung gemacht. Ich war letztes Jahr mal wieder sehr oft krank durch EB und der Direktor wollte mich loshaben. Seine Meinung war, dass ich bald sterbe und ich mich doch nicht quälen sollte mit der Schule, lieber die Zeit genießen die ich noch hab. Erstens, was ging ihn das an. Zweitens, ist das nicht sein Ding wie ich mein Leben gestalte. Wer sagt den, dass ich mein Leben nicht auch nach der Schule genieße und Sachen Unternehme. Ich liebe es zu reisen und war schon auf einigen Konzerten. Drittens, so lange die Noten stimmen, passt doch alles. Leider hab ich den Notendurchschnitt um 0,2 verfehlt um weiter zukommen. Wahrscheinlich wurde er gedrückt, da es offensichtlich war, dass er nicht mochte, dass ich weiter zur Schule gehe. Zurzeit hab ich also nix zutun. Noch nicht. In meinem Leben hab ich schon so viel mitgemacht, auch neben den schulischen Problemen, dass ich nicht leicht aufgebe und weiter kämpfe. Irgendwas wird sich schon finden, was mir Spaß macht.

     

    Jennifer, 19, EB Dystrophica: Ich ging durch verschiedene Phasen mit EB. Manchmal war es mir völlig egal, manchmal hasste ich es oder ich sah die schönen Sachen darin. Manchmal dachte ich gar nicht darüber nach und manchmal spürte ich die ganze Zeit über das ich anders bin. Und in dieser Phase jetzt kommt alles zusammen. Gerade jetzt, wo die sichere Schulzeit vorbei ist… Je älter ich werde, desto mehr mache ich mir Gedanken darüber. Die verschiedensten Gedanken. Ich merke immer intensiver was ich alles nicht kann und wo die Schwierigkeiten liegen und doch werde ich immer dankbarer für alles was ich habe und wer ich bin. Denn nur durch EB bin ich dieser Mensch geworden, der genau diese schönen Momente erleben durfte und noch erleben werde. Trotz allem versuche ich soweit es geht normal zu sein. So wenig wie möglich mich krank zu fühlen und so wenig wie möglich auf die Schmerzen achten. Denn das zieht mich runter. Sich positiv zu fühlen und zu denken verbessert oft der Zustand des Körpers. Ich habe das Gefühl, dass alles zusammenhängt. Glücklicherweise habe ich keine Geschichte, in der ich auf totale Ablehnung gestoßen bin. Klar gab es Kinder, die Sprüche gemacht haben, aber das traf mich nie richtig hart. Dinge die ich nicht erleben oder tun kann wegen EB, machen mir mehr zu schaffen. Doch im Endeffekt ist es spannend anders zu sein. Etwas Spezielles und Seltenes an sich zu haben.

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